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Guiadis Discapacidad

Personas con parálisis cerebral piden a los partidos políticos que garanticen su participación ciudadana a partir del 23 de junio

Esteban Gracia por Esteban Gracia
18/07/2023 19:04
en Discapacidad
participació pública persones amb paràlisi cerebral
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Afiche del pedido de mayor participación ciudadana del colectivo // ​​Foto: Aspace

Alianza para mejorar la atención a personas con trastornos del neurodesarrollo, parálisis cerebral y pluridiscapacidad

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Personas con parálisis cerebral pertenecientes al Movimiento ESPACIO Hicieron un llamado a los partidos políticos para que reconozcan su participación ciudadana y garanticen su vida independiente, luego de las próximas elecciones del 23 de julio. Lo hicieron a través de un documento en el que pusieron sobre la mesa sus principales peticiones.

El primero es la personalización de los apoyos para llevar una vida independiente. Hablamos de la figura del asistente personal, que favorece la autonomía y la vida independiente de las personas con grandes necesidades de apoyo. En concreto, piden que la asistencia personal sea compatible con otros servicios como centros de día, centros de empleo, ayuda a domicilio, así como otras soluciones habitacionales, y por ello piden la modificación de la Ley de Adicciones.

Asimismo, piden que los servicios residenciales se transformen y se basen en un enfoque centrado en la persona y que se favorezca la creación de unidades de convivencia para que puedan elegir dónde quieren vivir.

En relación a la comunicación, destacan esta “El 98% de las personas con parálisis cerebral tienen disartria y cuando alguien no nos conoce, normalmente no nos entiende. Para asegurar nuestra comunicación nos apoyamos con gestos o imágenes”. “Además, el 25% de las personas con parálisis carecen de comunicación oral, pero esto no quiere decir que no nos comuniquemos, sino que lo hacemos de forma alternativa utilizando tabletas o cuadernos de comunicación”. “A raíz de nuestra comunicación, vivimos muchas situaciones de discriminación y violencia porque no son conocidas ni reconocidas legalmente”ellos subrayan

En este sentido, solicitan un facilitador de comunicación, que posibilite la comunicación bidireccional entre la persona y los equipos profesionales involucrados para garantizar su acceso a la justicia y adaptación a la Comunicación Aumentativa y Alternativa de los teléfonos 016, 112 y 091. .

En cuanto al empleo, las personas con parálisis cerebral recuerdan que solo el 5% accede al mercado laboral por falta de accesibilidad. “Muchos de nosotros queremos trabajar, pero cuando lo hacemos, no debería haber necesidad de reducir la cantidad de asistencia personal porque esto cuesta más y al final solo trabajamos para pagarle al asistente”. En cambio, explican, piden que se elimine el informe de aptitud como requisito para el acceso al empleo público y que la cuota de reserva para puestos públicos incluya un porcentaje específico para la inclusión de personas con parálisis cerebral y con gran necesidad de apoyo. Además, actualmente vivir en una residencia no es compatible con el trabajo, por lo que piden que se pueda compaginar para permitir la vida independiente.

En última instancia, se centraron en la atención temprana y recordaron que “EL la parálisis cerebral es una lesión del cerebro y sus consecuencias no varían, pero se necesitan terapias”. Por lo tanto, pidieron más inversión y acción para promover la terapia del habla, ya que es esencial para el desarrollo del lenguaje y una nutrición segura. Asimismo, piden que se refuerce la fisioterapia porque “nos permite reducir los niveles de dolor y maximiza nuestro rango de movimiento”; así como la terapia ocupacional, que mejora nuestra autonomía; y la psicología ya que “nos ayuda a sobrellevar el hecho de que necesitamos a una persona para todo lo que hacemos.

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Esteban Gracia

Soy nutricionista y periodista especializado en discapacidad, salud y dependencia.

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