Existe una gran variedad de enfermedades neuromusculares // Foto: Federació ASEM
Este mes de junio es especialmente importante para la visibilización de las enfermedades neuromusculares, con varias campañas e iniciativas de diversas organizaciones de pacientes para conmemorar los Días Internacionales de la Miastenia Gravis, la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Artrogriposis Congénita Múltiple Mundial (AMC) Día.
Así, desde AMES, Asociación de Miastenia de Españacelebraron su Día Internacional (2 de junio) con la campaña ‘Energía para romper los límites de la miastenia’ con el objetivo de concienciar sobre los límites reales de las personas que viven con miastenia gravis y mostrar a la sociedad que esta enfermedad irá más allá de lo visible, físico y mental síntomas.
Asimismo, el pasado 20 de junio, FSHD ESPAÑA, laAsociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeralcontinuó dando visibilidad a esta enfermedad y las necesidades de los afectados a través de la campaña #OrangeSliceChallenge.
Con el lema «Defender los derechos y ofrecer esperanza», elAsociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) celebró el 21 de junio el Día Mundial de la Enfermedad pidiendo impulsar una nueva iniciativa política de la Ley EL así como aumentar los recursos destinados a la investigación y mejorar el acceso a la rehabilitación y los cuidados paliativos que permitan frenar la evolución de la enfermedad para las más de 4.000 personas afectadas en España.
También, desdeAsociación de artrogriposis congénita múltiple celebrará el 30 de junio, Día Mundial de la Enfermedad, con el lema «Marea Azul para la Artrogriposis. Gota a gota podemos crear una marea». La asociación prepara acciones para promover la investigación y la sensibilización en torno a esta afección neuromuscular.
ASEM se adhiere a todas las campañas
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y su movimiento asociativo se adhieren a todas estas campañas.
En España se estima que hay más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM) que necesitan servicios de acogida, apoyo y asistencia personal y social. Por ello, ante la invisibilidad de estas enfermedades para la mayoría de la población, la Federación ASEM invoca la necesidad de una “asistencia sanitaria integral de calidad” que incluya dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) terapias de rehabilitación y multidisciplinares. atención por igual en todo el territorio, es decir, “que existan los mismos servicios y atención, independientemente de la comunidad autónoma o de la provincia donde se resida”.
Muchas veces, el carácter progresivo y degenerativo de estas enfermedades y la ausencia de tratamientos curativos hasta la fecha hacen que estas patologías provoquen diversos grados de discapacidad y pérdida de autonomía. Por eso, para el presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego, es fundamental «asistencia especializada del sistema de salud, que permite un diagnóstico precoz y correcto y facilita el acceso a fisioterapia y rehabilitación continua y personalizada».
En las enfermedades neuromusculares, las terapias de rehabilitación juegan un papel fundamental ya que retrasan la progresión de la enfermedad, alivian el dolor y previenen complicaciones, ayudando a preservar la calidad de vida de los pacientes. Además, “la prestación de servicios de rehabilitación de forma continuada, permanente y con un seguimiento profesional adecuado e individualizado evitaría costes adicionales innecesarios a las familias y al Sistema de Salud”señala el presidente de la Federación ASEM.
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