Una persona con enfermedad neuromuscular en silla de ruedas // Foto: Federación ASEM
Las personas con enfermedades neuromusculares reivindican el derecho a la autonomía personal y exigen más apoyos para el desarrollo de la asistencia personal profesional. Esto es lo que Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), coincidiendo con el Día Europeo de la Vida Independiente, que se conmemora este viernes 5 de mayo.
Del mismo modo, también reclama el presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego «un modelo verdaderamente centrado en la persona que promueve la vida independiente, tal y como se recoge en el marco normativo europeo».
La Federación ASEM recuerda que en España hay más de 60.000 personas y familias con enfermedades neuromusculares que necesitan tener acceso a asistencia personal y social de forma regular y continuada. Por eso, la Federación ASEM lleva 20 años luchando y trabajando para que se reconozcan los derechos de las personas que padecen enfermedades neuromusculares “y poner a su disposición los recursos necesarios que garanticen el acceso a servicios que mejoren la calidad de vida, así como una vida independiente, digna y autónoma”enfatiza Rego en el contexto del 20 aniversario de la organización.
Por su parte, la vicepresidenta de la Federación ASEM, Laura Sánchez Beltrán, así lo asegura “La figura del asistente personal es fundamental para crear un modelo realmente centrado en la persona. En este sentido, la Federación ASEM cree que es necesario garantizar la profesionalización de este servicio para que las personas con enfermedades neuromusculares tengan garantizada la mejor calidad. de vida».
Enmienda a la ley de adicciones
Por otro lado, la Federación ASEM insiste en la necesaria y urgente modificación de la Ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de no autosuficiencia para obtener acceso y promoción de los servicios asistenciales a persona y su aplicación efectiva, así como la equidad territorial para todos los pacientes.
“Se necesita más compromiso político para que estas medidas se implementen de manera efectiva y para que derechos como los contemplados en esta Ley de Dependencia sean una realidad para las personas con ENN, que siguen careciendo de la ayuda y el apoyo que necesitan para llevar a cabo su propia vida en su propio»dice el vicepresidente de la Federación ASEM.
En este sentido, desde ASEM recuerdan que la Comunidad Europea ha adoptado la Estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030 y pide a los Estados miembros que apliquen buenas prácticas de desinstitucionalización ya que la institucionalización contradice el derecho de las personas con discapacidad a ser incluidas en la Comunidad
Por último, la Federación ASEM desea que todas las propuestas de mejora expresadas por escrito se traduzcan en una mejora de la calidad de vida real de todos los pacientes con enfermedades neuromusculares, lo que solo se puede conseguir mediante la asignación de fondos suficientes.