los Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denuncia la falta de recursos sociales y pide una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, que prestan asistencia directa a las personas afectadas y sus familias en diferentes puntos del territorio.
Así lo afirmó el presidente de la Federación ASEM Manuel Rego: “Las organizaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares no cuentan con el apoyo necesario por parte de las administraciones públicas para poder cubrir los servicios asistenciales que ofrecen, y que muchas veces no están totalmente cubiertos por el sistema nacional de salud, como fisioterapia, asistencia psicológica o acogida y orientación. de personas y familias recién diagnosticadas”.
Junio es un mes especialmente importante para la visibilización de las enfermedades neuromusculares y la Federación ASEM se adhiere a las distintas campañas e iniciativas de diversas organizaciones de pacientes así como a la conmemoración de las Jornadas Mundiales de la Miastenia, Distrofia Muscular FacioEscapuloOmeral (FSHD), Esclerosis Lateral Amiotrófica ( ALS) y el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC).
Compromiso con los afectados y sus familias
En España se estima que hay más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan servicios de acogida, apoyo y asistencia personal y social. La Federación ASEM lucha por “Lograr la mejor atención y calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, así como lograr que las entidades del movimiento asociativo cuenten con las herramientas necesarias para que puedan continuar realizando su indispensable labor”estado de la entidad.
En este sentido, los recortes de subvenciones a proyectos asistenciales por parte de la administración pública comprometen muchas veces la labor de las asociaciones de pacientes. para rego, “El apoyo institucional a las organizaciones de pacientes y facilitar su acceso a marcos de financiación estables es la clave para lograr un movimiento asociativo sostenible y poder ofrecer proyectos y atención de calidad a los afectados y sus familias”..
El desarrollo y cumplimiento de la Ley para la Promoción de la Autonomía Personal, de conformidad con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, es fundamental, haciendo efectiva la prestación de Asistencia Personal como medida imprescindible para promover la Autonomía Personal de las personas con discapacidad. .
Igualmente, “Pedimos que los criterios para realizar las valoraciones de la discapacidad y adicción de las personas con enfermedades neuromusculares sean adecuados a sus necesidades y limitaciones reales”señala Rego.
Desigualdad territorial
Por último, la Federación ASEM insta a poner fin cuanto antes a la situación de grave desigualdad existente entre las distintas comunidades autónomas en la gestión de esta ley. Debe subsanarse la falta de vertebración y coordinación entre comunidades autónomas para garantizar la cobertura nacional de los servicios.