En celebración del Día Nacional de la Enfermedad Neuromuscular, que se celebra el 15 de noviembre, el Federación ASEM pide menos recortes y más financiación para las asociaciones de enfermos neuromusculares además de “políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias, centrándose en tratamientos especializados y multidisciplinarios”según su presidente, Manuel Rego.
En este sentido, el presidente de la Federación ASEM subraya que es fundamental para el desarrollo de la investigación “proporcionarle recursos económicos y personales”. “Pese a la presencia de numerosos grupos de investigación en España, las ayudas públicas a la investigación son inferiores a las de otros países europeos”subraya Rego.
“Hoy en día muy pocas de estas enfermedades tienen cura y las que existen son paliativas y en ningún caso curativas”, subraya Rego. Las enfermedades neuromusculares pueden presentarse en cualquier etapa de la vida, “pero más del 50% empiezan en la infancia”. En cifras globales, se estima que hay más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares en toda España.
En el marco de la celebración del Día de las Enfermedades Neuromusculares, la Federación ASEM celebra esta tarde a las 17 una presentación de la Guía de recursos sociosanitarios y educativos para personas con enfermedades neuromusculares, que se llevará a cabo en línea y estarán presentes Manuel Rego (presidente de la Federación ASEM), Paula Sánchez (trabajadora social de la Federación ASEM), Thais Pousada (doctora en ciencias de la salud y profesora de la Universidade da Coruña). El acto será moderado por Laura Sánchez Beltrán (Vicepresidenta de la Federación ASEM).
Asimismo, las entidades pertenecientes a la Red ASEM organizan actividades y actos que se celebrarán por todo el país para conmemorar el XV Día de las Enfermedades Neuromusculares, en diferentes lugares como Madrid, Cataluña, Navarra, País Vasco, Castilla-La Mancha, Galicia, Asturias, Andalucía, Comunidad Valenciana, Aragón y Canarias…, así como actividades online.
La importancia del movimiento asociativo
Por otro lado, en este día, como parte de la campaña de concientización #CapacesContigo, la institución reivindica el papel de las asociaciones, pieza que sigue siendo “fundamental” para incentivar la participación de los pacientes y lograr mejoras en todo lo relacionado con la propia salud. En este punto, la Federación ASEM lo defiende “es necesario dotar a las enfermedades neuromusculares de una completa y coordinada acogida socio-médica, basada en el incremento de los recursos, para mejorar el trato a los pacientes de las diversas disciplinas que intervienen en el proceso terapéutico”.
En el día a día, la Federación se encarga de poner en marcha proyectos y acciones encaminadas a la divulgación, fomento de la investigación, sensibilización y formación de pacientes y familiares, entre otros aspectos, por ello destacan que “el movimiento asociativo es la base que debemos cuidar y valorar”.
