los Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus 29 asociaciones, han lanzado la campaña ‘Capacidad15N’ coincidiendo con el Día Nacional de estas enfermedades, que se conmemora el 15 de noviembre.
El objetivo del mismo, que estará vigente a lo largo del mes de noviembre, es promover la inclusión social del grupo y hacer visibles las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. El otro objetivo de la campaña es concienciar a la sociedad para que comprenda que “Vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace diferente, pero sí capaz como cualquier otra persona de poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo”.
Así lo explicó el presidente de la institución, Manuel Rego, quien defendió que las personas con enfermedades neuromusculares “Más que nunca se necesita un compromiso político y social para poder demostrar que aún somos capaces, después de un tiempo de pandemia en el que nuestros derechos y necesidades han quedado en un segundo plano.“
Declaraciones principales
Dentro de esta campaña, la Federación ASEM presentó una serie de peticiones que tienen que ver con los derechos de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias. Así, por ejemplo, piden que se incluyan en el Sistema Nacional de Salud las terapias de rehabilitación para que los pacientes con enfermedades neuromusculares puedan tener acceso pleno y continuo a todas las comunidades autónomas, así como promover la investigación biomédica en enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de un cura para este tipo de patologías, entre otras.
Experiencias y testimonios
Todas estas declaraciones, y más, serán presentadas en el evento corporativo # Capaces15N, que tendrá lugar en línea, y tendrá lugar el 15 de noviembre a las 11:30 am. Intervendrán el presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego, y el director general de los derechos de las personas con discapacidad y director del Real Consejo de la Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín.
A continuación, se leerá el cartel de la campaña y se pondrá sobre la mesa la situación de las personas con enfermedades neuromusculares y los retos a los que se enfrentan. Finalmente, el evento verá los testimonios de tres personas que viven con enfermedades neuromusculares y que contarán sus experiencias de vida.
A su vez, a lo largo de este mes de noviembre, la campaña se retransmitirá en las redes sociales, con el hashtag # Capaces15N, y se le invitará a participar haciéndose una selfie, utilizando un filtro o un marco que se desarrollará para la Campaña.
