Afiche del Día Mundial de las Enfermedades Raras // Foto: Federación ASEM
EL Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se sumó hoy a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, destacando la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para obtener un acceso efectivo a los tratamientos y terapias. Además, pidió «igualdad» en el acceso a la salud de todas las personas con enfermedades neuromusculares.
De hecho, las enfermedades neuromusculares son el grupo más prevalente de enfermedades minoritarias, con cerca de 60.000 personas afectadas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
En este sentido ha querido subrayarlo el presidente de la Federación Asem «Todo el mundo merece las mismas oportunidades para acceder a la atención sanitaria, pero los afectados por una enfermedad rara se enfrentan a retrasos en el diagnóstico y falta de equidad en el acceso al tratamiento, con importantes repercusiones en la calidad de vida». Por eso, lo agrega “en la gestión de las enfermedades raras y neuromusculares se deben respetar los principios de equidad, universalidad y cohesión del sistema sanitario, de forma que las personas afectadas por estas patologías puedan acceder a los mismos tratamientos con independencia de su lugar de residencia”.
Tener un diagnóstico de la enfermedad lo más precozmente posible es fundamental para acceder a un tratamiento y terapia adecuados y para mejorar la calidad de vida de la persona y su familia. En este sentido, el cribado neonatal es crucial en enfermedades graves y su abordaje precoz puede mejorar significativamente el curso de la enfermedad y por tanto su calidad de vida. A la Federación ASEM piden que se incremente con equidad la implantación de programas de cribado neonatal en todas las regiones españolas.
Finalmente, entre las peticiones de la Federación ASEM se encuentra la promoción de planes específicos para la atención de las ENM en todas las comunidades autónomas “abogar por una atención sanitaria y social integral y un adecuado apoyo a los afectados a lo largo de su ciclo vital, que repercuta positivamente en su calidad de vida. Esto incluiría el diagnóstico precoz y el acceso a terapias y tratamientos, entre otros aspectos”..
