Un estudio publicado en abierto en la revista Global Social Work y coordinado por José Daniel Rueda Estrada, profesor de UOC Estudios en ciencias de la saludanalizó la situación real de los cuidadores, los recursos disponibles y sus necesidades.
En España hay más de cuatro millones de personas con algún tipo de discapacidad. Muchos tienen a su lado una figura solidaria, que juega un papel esencial y a la que, en general, no se le ha reservado una atención particular, a pesar de estar regularmente expuestos a sobrecargas físicas y emocionales.
“Queríamos conocer la situación de los cuidadores y su mundo: quiénes son, qué apoyos tienen, con qué recursos cuentan y qué concepción tienen de sí mismos”, resume Rueda. Lo que han encontrado es un grupo predominantemente femenino que se siente desatendido por las instituciones, lo que “desperdician recursos sin adaptarse a las necesidades reales”, según el profesor de la UOC experto en políticas sociales y bienestar. Además, la percepción de este colectivo es que “las pólizas están dirigidas exclusivamente a personas con discapacidad”, no hacia ellos. Pero “¿Quién cuida del cuidador?”ellos preguntan.
“CUIDAdania”, una población esencialmente femenina
El estudio se basó en un cuestionario cumplimentado por cerca de 300 cuidadores de Castilla y León, una muestra que, según los autores, puede considerarse extrapolable al resto de España.
En general, tres de cada cuatro son mujeres, muchas de las cuales son de la tercera edad, cuentan con educación elemental y escasos recursos económicos. El 55% reconoce que no recibe apoyo ni ayuda en las actividades de cuidado, ni de las organizaciones ni de la propia familia. La descripción responde al concepto de “cura”, acuñado por la filósofa Victoria Camps, y que, según Rueda, es “este estrato social, compuesto mayoritariamente por mujeres, que se cuidan y lo hacen gratis, y cuyo papel apenas se reconoce”.
Esta tarea de cuidado da lugar a lo que se conoce como costo de oportunidad, una oportunidad perdida que resulta de todo lo que dejan de hacer durante el cuidado, lo que puede tener consecuencias negativas en la vida personal o en la salud. En el estudio, el 53% de los cuidadores reconoce sentirse influenciado por las tareas de cuidado de muy diferente manera, ya sea en relación al trabajo, la educación, el ocio o las relaciones familiares y personales. Paradójicamente, la salud percibida de este grupo es bastante buena, ya que solo el 21% experimenta algún tipo de sobrecarga cuando se mide con una herramienta estándar como la escala de Zarit.
este “Llama mucho la atención”Según Rueda, “y va en contra de algunos trabajos que han encontrado mayores niveles de sobrecarga”. “Probablemente, este estrato de la población tiene principios muy relacionados con el sacrificio y la renuncia, algo que han asumido por su propia experiencia personal y de vida. Consideran la resignación como un valor en sí mismo y no la reconocen como tal”dice el experto.
Recursos y necesidades reales
En el estudio también se les preguntó sobre su calificación de los servicios que reciben. Aunque solo un 20% las considera directamente “malas”, la gran mayoría evalúa las medidas dispuestas por la Administración como sustancialmente “ineficaces”. Esto no se debe a que las soluciones propuestas no sean importantes, sino a que se basan en estereotipos que no se corresponden con la realidad. Ante la pregunta de qué prestaciones realmente necesitan, lo que más demandan es la atención domiciliaria, que cumple una función de respiro y podría revelar la verdadera “carga” que soportan estas personas. “Menos empoderamiento y más descargas, eso es lo que piden”resume Rueda.
“Las administraciones tienen que entender que no se trata solo de aumentar los recursos y conformarse con eso”, explica el profesor de la UOC“pero es importante manejarlos bien”. “Necesitan llegar a quienes lo necesitan y cómo lo necesitan, y no depender de protocolos genéricos”, Insertar. Curiosamente, aunque la zona rural suele tener menos servicios, el trabajo apenas detecta una demanda de ayudas específicas en estas zonas. “Es probable que haya una red de apoyo vecinal en los pueblos que compense esta cobertura más limitada”explica Rueda.
En realidad, “Nunca se ha sopesado el verdadero valor del cuidado en el PIB, a pesar de que vivimos en una sociedad donde todo se mercantiliza”, se queja el experto. y la respuesta “No puede venir solo de la familia o del tercer sector”.“Las administraciones deben asumir de una vez por todas que tienen la obligación de velar por la igualdad de todos, y esto incluye tanto a las personas con discapacidad como a sus cuidadores, que son los más olvidados”concluye
