Àngel Aguilar, ingeniero y director del servicio de tecnología y recursos de apoyo de la Fundación Aspace // Foto: Aspace Catalunya
Los días 17 y 18 de marzo se celebraron las II Jornadas de Atención Integral en Parálisis Cerebral y otras Patologías del Neurodesarrollo, organizadas por la Fundación Aspace Cataluñacon la colaboración deHospital Sant Joan de Déu y elHospital del Valle de Hebrón, en el centro CIM Aspace. El ciclo de conferencias se centró en profesionales de los campos de la salud mental, la neurorehabilitación y la terapia ocupacional. En estas jornadas se compartió el abordaje global de los trastornos del neurodesarrollo desde varios puntos de vista complementarios, aportando una visión innovadora de los avances clínicos y de investigación.
Según Elena Puigdevall, directora general de Aspace y una de las organizadoras del evento «Las jornadas fueron un éxito con la participación nacional e internacional, la asistencia de profesionales de 15 países y organizaciones asistenciales de parálisis cerebral de toda España».
Mesa de tecnología
La conferencia se dividió en tres áreas o mesas. La primera fue la Mesa Tecnológica, donde se discutieron todos los temas relacionados con las tecnologías asistivas aplicadas a personas con pluridiscapacidad. En esta sección intervinieron varios profesionales con ideas innovadoras y las últimas novedades del sector.
Así, Àngel Aguilar, ingeniero y director del servicio de soporte tecnológico y recursos de la Fundación Aspace Catalunya, realizó una demostración práctica del uso de los últimos avances tecnológicos en el control ambiental, la adaptación en las actividades de rehabilitación, en la mejora de la comunicación, en el movimiento y rehabilitación funcional. Según Ángel Aguilar, «definimos objetivos en colaboración con las personas. Cada uno decide lo que necesita, no los profesionales ni las familias. Es una forma de fomentar la autonomía».
En esta ponencia también intervino Oriol Roqueta, abogado jubilado que lucha por los derechos de las personas con diversidad funcional, quien, aquejado de tetraplejía espástica severa, explicó cómo consigue vivir solo gracias a la ayuda de la tecnología de bajo coste; Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundación Aspace Catalunya, quien explicó el funcionamiento del laboratorio de tecnología de apoyo que lleva a cabo en el Centro de Terapia Ocupacional Aspace de Badalona y el éxito que está teniendo entre los usuarios; y Joel Bueno, un usuario de Aspace de 15 años, realizó una impresionante presentación utilizando la herramienta de comunicación aumentada Tobii.
Dentro de la mesa de tecnología, también tuvimos la oportunidad de escuchar a Nora Sanz de la Fundación Nipace, quien explicó que “La terapia robótica ha demostrado mejorar la integración física cognitiva, las propiedades biomecánicas articulares, el control motor y el equilibrio” aunque siempre deben ser “un complemento de la persona rehabilitadora”.
Por su parte, la Dra. Gloria Soto, profesora del Departamento de Educación Especial de la Universidad Estatal de San Francisco, demostró cómo “El lenguaje es esencial para el desarrollo y la falta del aprendizaje esto se manifiesta en problemas de desarrollo de la interacción social, académica y emocional. El lenguaje es necesario para desarrollar la narrativa de la propia persona”. “Existen varios métodos aumentativos y alternativos de comunicación, pero todos ellos deben favorecer que haya menos pasajes entre el concepto que se piensa y su expresión”agregado.
Cuadro de salud mental
El Panel de Salud Mental abordó la salud mental en diversas patologías del neurodesarrollo. En este aspecto se han distinguido los grandes profesionales de la Fundación Aspace Catalunya, el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu.
Laura Estrela y Óscar García, psicólogos de la Fundación Aspace Catalunya, hablaron sobre cómo los grupos psicoterapéuticos son una herramienta valiosa y eficaz para personas de todas las edades con patologías del neurodesarrollo. psicoterapeutas “tenemos que adaptarnos a las necesidades de las personas, hay pacientes que no pueden participar por problemas de comportamiento o su participación debe hacerse de forma paulatina”. Además, “La terapia global no exime a la terapia individual. Valorar globalmente a la persona es importante para saber cómo y cuándo integrar a la persona en un grupo terapéutico, pero el grupo será una herramienta valiosa para que se produzcan los procesos mentales y sociales que, individualmente, no no lo comprobaría nunca».
La ponencia de las Dras. Gemma Español y Laura Gisbert, ambas psiquiatras del hospital Vall d’Hebron, abordó la comorbilidad entre la parálisis cerebral y los trastornos del espectro autista y el TDAH. Quedó demostrado que «hay una mayor prevalencia de TEA y TDAH con parálisis cerebral (…) a nivel etiológico todo apunta a una relación»Sin embargo, «no existen suficientes herramientas para hacer un correcto diagnóstico de TEA y TDAH en parálisis cerebral».
Tabla de transición
Finalmente, la Mesa de Transición abordó el abordaje de la infancia a la edad adulta de las personas con parálisis cerebral. Al respecto, fue posible escuchar presentaciones de profesionales como Iona Novak, Cerebral Palsy Alliance y Sydney University. Novak mostró ejemplos en video de la implementación de guías de mejores prácticas. Estas guías se pueden encontrar traducidas de forma gratuita en la web de la Fundación Aspace Catalunya. Como referente mundial en parálisis cerebral, la profesora Iona Novak despertó mucha expectación y muchos de los asistentes pudieron conversar con ella y consultarle sus dudas sobre sus diversos trabajos.
Eduard Pellicer del Hospital Sant Joan de Déu y Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, trabajadores sociales, hablaron sobre la transición a la vida adulta de las personas con parálisis cerebral.
La transición es un desafío para los usuarios, las familias y las instituciones. En este sentido, el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación Aspace Catalunya colaboran estrechamente con la historia clínica directa, la neuroimagen y los estudios genéticos. Esta experiencia compartida también tiene en cuenta los aspectos psicosociales de las personas y sus familias, «no es solo un trámite burocrático, es una transición personal en todos los aspectos».
Dra. Mercedes Serrano insistió en el concepto de parálisis cerebral «no excluye necesariamente la posibilidad de una base genética que explique todo o parte de la condición clínica del paciente». De este modo, «Las dismorfias a menudo indican una participación genética en la parálisis cerebral, como se demostró más tarde con la bioinformática», el método de interpretación de los HPO para compararlos con muestras familiares y con el propio homo sapiens. Conocer la base genética de la persona con parálisis cerebral nos permite entender mejor la condición de la persona y crear técnicas personalizadas para él y su familia a largo plazo»explicado.
Especialmente interesante fue el abordaje de la parálisis cerebral en la edad adulta por parte de la Dra. Francisca Gimeno de la Fundación Aspace Catalunya. Muchas veces se presta más atención a las primeras etapas y “Los adultos sufren de falta de atención integral. Los problemas que padecen en el momento puntual son tratados en los centros de salud, pero no de forma integral”él dijo.
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