El Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una propuesta no legislativa, presentada por el Grupo Parlamentario Popular, para extender la asistencia a los menores gravemente enfermos (CUME) mayores de 18 años.
Esta medida es una reivindicación histórica del colectivo de personas con discapacidad, y en particular de las organizaciones que abogan por las personas con enfermedades neuromusculares, que ha aplaudido la aprobación del Congreso. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, quien explicó que «por fin» fue capaz de seguir adelante en un momento que «Lo necesitamos más que nunca» desde que la pandemia Covid-19 ha empeorado significativamente la situación de los niños con enfermedades neuromusculares y también de sus familias.
El subsidio CUME es un subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los padres, trabajadores de acogida o cuidadores de acogida, que reducen su jornada laboral y su salario para hacerse cargo de la atención directa, continua y permanente de su hijo dependiente con cáncer u otra enfermedad grave, sin embargo , este apoyo cesa si cumples 18 años.
En este sentido, la Federación ASEM explicó que las enfermedades graves, como las neuromusculares, prevalecen más allá de los 18 años, e incluso tienden a empeorar, por lo que «Era una necesidad y una urgencia» que las familias puedan seguir cuidando a sus hijos «Similar».
“Hasta ahora las familias se encontraban en una situación de total desamparo, ya que a los padres les resultaba imposible reincorporarse al mercado laboral tanto por su edad como por la dificultad de obtener otro tipo de ayuda, a lo que hay que añadir la no -contribución de una futura jubilación «, Rego explicó.
Desde la Federación ASEM y sus 29 organismos miembros, instaron a que esta medida se pueda implementar lo antes posible para dejar la situación a un lado. «indefenso» que se vivió y las familias pueden «respirar» en silencio.
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