El nuevo instituto espera unas 4.000 consultas anuales a medio plazo // Foto: Institut Jérôme Lejeune
EL Fundación Jerónimo Lejeune abrió en Madrid la primera institución médica especializada en la atención integral y con base científica a las personas con discapacidad intelectual de origen genético.
El nuevo instituto cuenta con más de 600m2 y nació con el reto a largo plazo de tener 4.000 consultas al año. Además de la atención médica, el centro cuenta con un espacio de educación y divulgación que se ha diseñado para el futuro como un biobanco. El objetivo es que médicos, personal sanitario, familiares, cuidadores y los propios pacientes cuenten con un espacio de formación en el que profesionales especializados transmitan conocimientos sobre temas importantes que les preocupan.
El Instituto Médico de Madrid replica la labor del Instituto de París, que abrió sus puertas en 1997 y por el que ya han pasado 12.000 personas. Es el primer centro europeo especializado en el tratamiento integral de pacientes con discapacidad intelectual de origen genético, con una filosofía única heredada del Dr. Lejeune, el genetista que descubrió la causa genética de la trisomía 21 (síndrome de Down).
El nuevo instituto cuenta con un equipo dirigido por la Dra. Pilar García, pediatra, como directora médica, que está compuesta por un pediatra, un médico de familia y próximamente un geriatra. Los pacientes también pueden beneficiarse de consultas de especialistas como cardiología, neurología, traumatología, endocrinología, oftalmología, ginecología, radiología, psiquiatría, odontología, otorrinolaringología y medicina deportiva. Asimismo, el Instituto contará con un terapeuta, un trabajador social, un neuropsicólogo y un nutricionista para atender integralmente al paciente.
“En la salud de un paciente no solo influyen los problemas médicos sino también el lugar de trabajo, estudio o ocio, tienen una incidencia muy clara en la vida y más en periodos clave como la adolescencia, por eso preparamos la consulta teniendo en cuenta todas estas áreas porque es la única forma de cuidarlas» explica Dra. Pilar García, directora médica del Instituto Médico de la Fundación Jérôme Lejeune.
“Contamos con un equipo de profesionales altamente calificados para poder atender a todas las personas con discapacidad intelectual de origen genético que lo necesiten. Como nuestros recursos son limitados, estamos buscando implementar un programa de becas para acceder a consejería y así ayudar la mayor cantidad de gente posible. La idea es que sea accesible para todos»añade Pablo Siegrist, director general de la Fundación en España.
En España se estima que hay 35.000 personas con trisomía 21 (síndrome de Down), aunque solo 16.500 aparecen en los registros oficiales, a las que se suman otras discapacidades menos conocidas, de las que se registran 250 tipos, como Williams, X- Frágil, Phelan-McDermit, S. Kabuki o Smith Magenis.
